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Medicina: business test genetici su web, esperti chiedono una legge

Postato il 13 ottobre 2011 Autore in Benessere | Nessun Commento per ora

Roma, 12 ott. (Adnkronos Salute) – Basta raccogliere in uno stick un campione della propria saliva per avere, grazie a un test a distanza, informazioni sul rischio di ammalarsi nel corso della vita. E’ quanto promettono molte aziende che attraverso Internet offrono, direttamente ai consumatori, test genetici per diagnosticare e predire l’insorgenza di malattie, al costo di poche centinaia di euro. Un passo avanti verso la medicina personalizzata o un nuovo business? La rivista online ‘Jcom’ (Journal of Science Communication) della Sissa (Scuola internazionale superiore di studi avanzati) di Trieste parla in questo numero proprio del marketing dei test genetici.
Donato Ramani e Chiara Saviane del Laboratorio interdisciplinare della Sissa sottolineano innanzitutto la necessità di un intervento legislativo a garanzia dell’affidabilità e della qualità dei test forniti, per dare alle persone la possibilità di fare scelte trasparenti e consapevoli. Grazie al contributo di esperti di biomedicina e di comunicazione – evidenzia una nota – Jcom cerca poi di far luce sugli aspetti medici, etici e sociali della questione e di svelare le dinamiche e le strategie di mercato di queste imprese che vendono direttamente ai consumatori, in qualche caso senza fornire un servizio di counseling medico scientifico, speranze e informazioni, a volte utili a volte scientificamente discutibili.
“Negli ultimi anni – spiega Alessandro Delfanti, curatore dello speciale di Jcom dedicato alla genomica personalizzata – la possibilità di analizzare l’intero genoma umano ha alimentato un nuovo mercato, dove potenziali consumatori sono tutti coloro che desiderano scoprire i segreti scritti nel proprio Dna. Il fatto che siano prodotti commerciali fa sì che, come ogni altro prodotto, siano soggetti a strategie di marketing da parte delle aziende produttrici. Anche sotto questo punto di vista la regolamentazione è in ritardo rispetto a un mercato così nuovo e così delicato”.
I test genetici, da quelli per malattie ereditarie quali la Corea di Huntington, ai test di suscettibilità per i tumori e le demenze più comuni, sollevano questioni controverse e complesse: problemi legati alla libertà di scelta, alla medicalizzazione della vita, alla brevettabilità, alla diffusione di informazioni non corrette, agli interessi economici delle aziende private che commercializzano questi test attraverso il web. Secondo Timothy Caulfield, direttore di ricerca del gruppo Health Law and Science Policy dell’Università di Alberta (Canada), senza un adeguato lavoro degli operatori sanitari e dei ricercatori i pazienti sono esposti al rischio di usare test inattendibili o di difficile interpretazione.
Inoltre, combinando i risultati della ricerca genomica con le strategie di marketing e i nuovi media, le imprese stanno trasformando i consumatori in pazienti pre-sintomatici e questo potrebbe avere effetti imponenti sugli stessi sistemi sanitari: lo sostengono Marina Levina, del Dipartimento di Comunicazione dell’Università di Memphis, e Roswell Quinn dell’University of Utah Medical Centre (Usa).
Pascal Ducournau, docente di sociologia al Centro universitario Jean-François Champollion in Francia, e l’antropologa sociale Claire Beaudevin hanno analizzato le strategie di marketing di 40 aziende che vendono servizi di genetica personalizzata, sottolineando come spesso per convincere i consumatori si faccia leva sul potenziale di ‘empowerment’ che i test offrono agli individui, dando loro un controllo maggiore sulla propria salute bypassando i sistemi sanitari. Infine Jenny Reardon, docente di sociologia al Center for Biomolecular Sciences all’Università della California di Santa Cruz sottolinea invece l’importanza dell’informazione e della comunicazione non solo come strumenti di marketing, ma più in generale come strumenti indispensabili per la genetica di oggi, basata sulla raccolta di enormi masse di dati.

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